+1 
В Калининграде всем миром собирают деньги на крайне дорогое лекарство для полуторагодовалой Миланы Семеньковой, страдающей от спинальной мышечной атрофии. На терапию нужна колоссальная сумма — 150 млн рублей. Первоначально родители Миланы планировали купить препарат в три раза дешевле. Мама Миланы Виктория рассказала Kaskad.tv, почему их планы поменялись.
СМА - неизлечимое генетическое заболевание, поражающее мышцы и угнетающее различные функции организма. Для маленьких детей оно смертельно опасно, если не принимать дорогостоящую поддерживающую терапию. Сначала Милану предполагалось лечить препаратом “Спинраза” - на это родители девочки хотели собрать 49 млн рублей. Но этот препарат надо ставить на протяжении всей жизни, и семья Миланы решила собирать деньги на препарат Zolgensma, который стоит 150 млн рублей.
— «Золгинсмай» – это укол, который делается один раз, — говорит Виктория Семенькова. — Он не на постоянной основе, а «Спинраза» ставится пожизненно. Но укол «Золгинсмай» нужно сделать до 2 лет. То есть, у нас 6 месяцев.
На данный момент собрано 2,5 млн. рублей. Чтобы привлечь внимание к проблеме, неравнодушные калининградцы организовали флешмоб в поддержку семьи Семеньковых. Почти две сотни человек выстроились в живой хэштег #милана_живи.
У организаторов есть надежда, что собрать необходимую сумму удастся. Недавно таким образом Zolgensma удалось приобрести для Димы Тишунина из Тюмени, который тоже болен СМА. Необходимую сумму собрали за один месяц. Там к процессу подключились медийные персоны и депутаты Госдумы.
Ранее мы сообщали о флешмобе в поддержку маленькой калининградки с редким заболеванием.
