На закупку лекарственный препаратов детям со спинальной мышечной атрофией из областного бюджета выделено 80 млн рублей. Об этом сообщил региональным министр финансов Виктор Порембский на заседании профильного комитета Калининградской областной думы.
Депутаты приняли поправку в бюджет двух чтениях единогласно. В Калининграде СМА болеют двое маленьких детей.
В Калининграде собирают деньги на крайне дорогое лекарство для полуторагодовалой Миланы Семеньковой, страдающей от спинальной мышечной атрофии. На терапию нужна колоссальная сумма — 150 млн рублей. Первоначально родители Миланы планировали купить препарат в три раза дешевле.
СМА - редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы и угнетающее различные функции организма. Для маленьких детей оно смертельно опасно, если не принимать дорогостоящую поддерживающую терапию.
Текст: Анатолий Холодняков