+18 
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая рассказывает 11 историй детей и взрослых с с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
Главная цель проекта – напомнить об уязвимости людей с редкими заболеваниями, сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются люди с непростыми диагнозами. Выставку организовал Центр помощи пациентам «Геном». Она приурочена к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам.
Идея фотовыставки – показать повседневную жизнь людей с редкими заболеваниями. Фотографии рассказывают о самих героях, о том, как они живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учебе, несмотря на диагноз. Одной из героинь проекта стала девушка из Калининграда.
«Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными», - рассказала героиня проекта из Калининграда Мария Левая.
Девушка учится на филологическом факультете БФУ им.Канта. Несколько лет назад она участвовала в телеигре «Умницы и умники». Мария пишет книги, не так давно она закончила свой первый роман. Она увлекается просмотром аниме, планирует изучать японский. Ее диагноз – синдром Моркио – никак не мешает ее активной жизни. У нее много друзей, сидеть дома девушка не любит.
Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта www.yazhivu.com
