СРОЧНО: В Калининградской области за сутки выявили более 100 случаев коронавируса

Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер вручила мамам детей, страдающих буллезным эпидермолизом, сертификаты номиналом более 850 тысяч рублей на покупку перевязочных и уходовых материалов. Об этом в среду, 30 сентября, сообщили в пресс-службе регионального правительства. 

Буллезный эпидермолиз - неизлечимое генетическое заболевание. Оно встречается очень редко - например, в Калининградской области проживают 3 семьи, в которых растут дети с этим диагнозом. Ребят с буллезным эпидермолизом еще называют «детьми-бабочками». Дело в том, что их кожа тонкая и чувствительная, как крыло бабочки. Она покрывается пузырями и эрозиями даже при незначительных травмах или спонтанно. На протяжении всей жизни пациентам с этим диагнозом нужны дорогостоящие средства

В 2020 году к губернатору Антону Алиханову обратился фонд «Дети-бабочки» с просьбой помочь семьям, где воспитываются ребята с заболеванием. В итоге глава региона поручил внести изменения в этим Социальный кодекс Калининградской области и выделить из областного бюджета деньги на покупку перевязочных средств и средств ухода для детей. «Благотворительные фонды – наши верные союзники в помощи детям. Благодаря их работе мы узнали, что в регионе есть такие нуждающиеся семьи. В наших силах поддержать родителей, детей, помочь им в закупке дорогостоящих средств. Средства уже заложены на несколько лет», – отметила Анжелика Майстер.

images/2020/08_август/butterfly-3957869_1920.jpgПредседатель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова добавила, что впервые так быстро власти отреагировали на письмо о поддержке. «Калининградская земля для нас особенная, где без лишних вопросов поддержали нашу инициативу. И именно здесь благодаря программе "ЭКО для родителей детей-бабочек" впервые в семье, где уже воспитывается ребенок с таким заболеванием, родилась абсолютно здоровая девочка. Это настоящий прорыв, который помогает не терять веру в наше совместное дело», – поделилась Алена Куратова.

Заметили ошибку? Выделите и нажмите Ctrl+Enter

Автор