+18 
Даниилу Сафиулину 16 лет. Он увлекается игрой на баяне, учится в 10 классе и, как многие будущие выпускники, готовится к поступлению в вуз. В 13 лет ему поставили страшный диагноз – острый лейкоз. По словам папы Даниила, Евгения, узнать о смертельной болезни ребенка – это то же, что и остаться на льдине в Антарктиде. В преддверии Международного дня борьбы с детским раком мы встретились с Даниилом и Евгением, чтобы узнать их историю.
ОБЫЧНЫЕ СИМПТОМЫ
Как вспоминает Даниил, сначала симптомы болезни были похожи на те, которые бывают при других патологиях:
- Сначала я даже ничего не понимал. Мне просто становилось плохо, появлялась слабость, головная боль. Я себя чувствовал в то время, как старый дедушка. Просыпаться сложнее было, чувство было какое-то беспокойства постоянного.
Затем у Даниила начала подниматься температура. Начали болеть ноги, а в один день пришлось вызвать скорую:
- Утром я должен был пойти в школу, но у меня опухла рука, вены на ней – я не смог разогнуть руку. Поднялась температура, мы вызвали скорую, поехали с папой в больницу, и там взяли кровь и сказали, что у вас рак.
Никто из родителей не бывает готов к этой болезни. Диагноз Даниила стал шоком и для семьи Сафиулиных.
- Ребенок вполне здоровый, адекватный рос, игрался, - вспоминает Евгений, папа Даниила. - Четверых взрослых заиграть ему за два часа легко – дедушка, бабушка, мы… Тут раз – резко стало плохо. Сразу положили сюда, на Донского, в детскую поликлинику (прим. – Детская областная больница).
ПЕРЕПИСАТЬ КОД И ГЕРОЙ ИЗ ГЕРМАНИИ
Начался долгий и мучительный процесс лечения. Химиотерапия остается основным методом борьбы с болезнью, но это помогает только уничтожить раковые клетки:
- Химиотерапия, конечно, может найти те раковые клетки, уничтожить, вывести с организма как-то, но все равно как генетический код, как программа, допустим, компьютерная – она все равно будет так же дальше продолжаться, - говорит Евгений.
Чтобы остановить болезнь, нужно было, как объясняет папа мальчика, «переписать код». Единственный способ это сделать – пересадка костного мозга:
- Когда у нас прошла терапия, избавились от этих всех клеток, направили нас в Питер, в НИИ детской трансплантологии имени Раисы Максимовны Горбачевой. Там нас тоже сразу подхватили фонды – «Вита», «Русский фонд», здесь «Верю в чудо» постоянно с нами работал. Когда здоровый ребенок, и тут врачи выходят, раз – и у него кровь начала идти, такого никогда не было, и тебе говорят: «У вас онкология». Это как на льдине остаться в Антарктиде.
Даниилу пришлось пройти через две пересадки костного мозга – первая пересадка была неудачной. Донора нашли в международной базе:
- Мы не имеем права знать, кто он. Знаем только, что молодой парень из Германии, - говорит Евгений. - Письмо написал, мы его читали. Этот парень для нас – герой. Благодаря ему ребенок сейчас живет полноценной жизнью.
После трансплантации костного мозга требуется много времени на восстановление. Первое время Даниилу нужно было соблюдать диету:
- При трансплантации костного мозга отмирают ткани внутренних органов пищеварения, поэтому твердую пищу ни в коем случае нельзя, вплоть даже до подачи искусственного питания.
Кроме того, вместе с костным мозгом реципиент получает ДНК своего донора и, в том числе, антитела к заболеваниям. Поэтому Даниилу нужно создавать новую прививочную карту и проходить вакцинацию, если его донор не делал какие-то прививки.
КАК НАЙТИ В СЕБЕ СИЛЫ
В такой ситуации и ребенку, и родителям важно знать, что ты не один, и чувствовать поддержку, уметь переключаться на другие занятия. Чтобы проводить время вместе даже на расстоянии, папа и сын стали играть в «танчики»:
- Отвлекло от мыслей, когда ребенок в больнице, - делится Евгений. – Он даже уколы никогда до этого не делал, не болел, нормально все было. И ты знаешь, что он в больнице, надо было как-то отвлечься. И вот это помогло.
Другим увлечением мальчика стали питбайки. Это разновидность мини-мотоцикла, и, как говорит Евгений, у сына появилась дополнительная мотивация выздороветь:
- Родители, конечно, у меня вообще молодцы, - отмечает Даниил. - Болезнь прошла благодаря им очень легко и быстро. Всегда радовали меня подарками, настольными играми, увлечения разные находили. Ноутбук мне купили, чтобы было удобно учиться.
Учеба проходила дистанционно. По словам Даниила, в освоении школьной программы помогли такие проекты, как «УчимЗнаем»:
- Благодаря им я не отстал от школьной программы, и даже можно сказать, почти вперед уходил от своей школы, и после болезни, когда я выздоровел, они меня до сих пор поддерживают, помогают в некоторых вопросах.
Одноклассники все это время поддерживали связь с Даниилом. Когда он пошел на поправку, то наконец смог встретиться с друзьями:
- Друзья часто меня поддерживали, писали. «Когда выздоровеешь, уже скучно без тебя уже тут в классе, выходи…» Я часто в классе был рубаха-парень, как говорят. Этим летом я встретился, мне стало лучше, я мог ходить уже. Я встречался со своими одноклассниками, мы с ними гуляли. У нас недавно тут построили рядом ФОК, там построили дворик специальный, оздоровительный комплекс, мы все лето с ними проводили там.
ВОЗВРАЩЕНИЕ К ОБЫЧНОЙ ЖИЗНИ
Сейчас юноша находится на домашнем обучении, но уже в 11 классе можно будет ходить в школу. Конечно, болезнь не могла пройти бесследно. В первую очередь, она изменила отношение к жизни:
- Сейчас я чувствую себя отлично. Уже можно сказать, полностью восстановился. Моя мама говорит, что я очень сильно повзрослел, стал смотреть на вещи другими глазами. До болезни всегда был непослушным, балованным. После болезни стал более серьезным.
Даниил снова может играть с домашними питомцами и вернуться к привычным занятиям. По его словам, раньше он увлекался музыкой. Он и сейчас продолжает играть на баяне, но свою жизнь хочет связать с медициной. Родители полностью поддерживают сына. Они даже вместе с ним изучают биологию:
- Я ходил на баян – у нас здесь рядом есть школа искусств, всегда обожал музыку с детства. После болезни я больше стал увлекаться науками – химией, биологией. Решил пойти на врача. Готовлюсь сейчас к ЕГЭ, к экзаменам. У нас в области мало детских педиатров, поэтому… Побывав в этой сфере, я понял, что меня это очень привлекает, это – моя волна, можно сказать.
Волонтеры благотворительного центра «Верю в чудо» до сих пор помогают Даниилу. Юноша с большой теплотой вспоминает о них и о благотворительном фонде «АдВита», который помогает людям, страдающим онкологическими заболеваниями:
- Хочется также выразить отдельную благодарность волонтерам. Что с «Верю в чудо», что с «АдВита» очень помогали отвлечься от болезни. Просто не с кем поговорить, с друзьями не можешь встретиться – они помогали, друзей заменяли. До сих пор с ними общаемся, на дни рождения «Верю в чудо» поздравляет меня. Очень приятно.
ЧТО МОЖЕМ СДЕЛАТЬ МЫ
- В преддверии Дня балтийского донора мы бы хотели от нашей семьи поблагодарить всех дарителей, всех доноров, которые принимают в этом участие. Благодаря вашей жертве, вашим дарениям бьются детские сердца. Те люди, которые сдают кровь, плазму, - это очень всем помогает. Благодаря этому дети живут. Спасибо вам, - говорит Евгений.
Стать героем для ребенка или для взрослого, страдающего лейкозом, может каждый. С 15 по 22 февраля в Калининграде пройдут Дни балтийского донора. Подробнее о мероприятии можно узнать здесь, а о том, как стать донором, - на сайте Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Первощикова.
