В Калининградской области родителям «детей-бабочек» вручили сертификаты на 852 тысячи рублей
Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер вручила мамам детей, страдающих буллезным эпидермолизом, сертификаты номиналом более 850 тысяч рублей на покупку перевязочных и уходовых материалов. Об этом в среду, 30 сентября, сообщили в пресс-службе регионального правительства.
Буллезный эпидермолиз - неизлечимое генетическое заболевание. Оно встречается очень редко - например, в Калининградской области проживают 3 семьи, в которых растут дети с этим диагнозом. Ребят с буллезным эпидермолизом еще называют «детьми-бабочками». Дело в том, что их кожа тонкая и чувствительная, как крыло бабочки. Она покрывается пузырями и эрозиями даже при незначительных травмах или спонтанно. На протяжении всей жизни пациентам с этим диагнозом нужны дорогостоящие средства
В 2020 году к губернатору Антону Алиханову обратился фонд «Дети-бабочки» с просьбой помочь семьям, где воспитываются ребята с заболеванием. В итоге глава региона поручил внести изменения в этим Социальный кодекс Калининградской области и выделить из областного бюджета деньги на покупку перевязочных средств и средств ухода для детей. «Благотворительные фонды – наши верные союзники в помощи детям. Благодаря их работе мы узнали, что в регионе есть такие нуждающиеся семьи. В наших силах поддержать родителей, детей, помочь им в закупке дорогостоящих средств. Средства уже заложены на несколько лет», – отметила Анжелика Майстер.
images/2020/08_август/butterfly-3957869_1920.jpgПредседатель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова добавила, что впервые так быстро власти отреагировали на письмо о поддержке. «Калининградская земля для нас особенная, где без лишних вопросов поддержали нашу инициативу. И именно здесь благодаря программе "ЭКО для родителей детей-бабочек" впервые в семье, где уже воспитывается ребенок с таким заболеванием, родилась абсолютно здоровая девочка. Это настоящий прорыв, который помогает не терять веру в наше совместное дело», – поделилась Алена Куратова.