В Калининградской области первый «ребёнок-бабочка» получил инновационный генный препарат

Речь идёт об одном из самых страшных генетических заболеваний в мире. Кожу подростка можно сравнить с крылом бабочки — её может повредить даже обычное прикосновение. Поэтому тело постоянно покрыто жуткими ранами. О том, как впервые наносили препарат, и поможет ли он избавить подростка физических страданий, расскажем в нашем материале.

«Мы заранее осматриваем, понимаем, что какие-то раны мы сегодня обработаем, а какие-то в следующий раз», - объясняет врач.

Врач говорит о ранах на теле 13-летнего Максима. Любой ушиб или сильное касание – серьёзная и болезненная ссадина обеспечена. С самого рождения мальчик страдает «болезнью бабочки». Его кожа хрупкая, словно крыло насекомого. Мама школьника поделилась – первые годы после его рождения были самыми тяжёлыми в их жизни. 

«До двух лет мы его вообще не отпускали без ручки ходить. Было много сложностей, когда он спотыкался, и мы руками держали и прижимали, и ладошка просто как перчатка сходила. Сразу было чувство вины», - рассказала мама школьника. 

Каждое утро Максима начинается с перевязки. Без специальных бинтов он попросту не может ходить. Лекарства от «болезни бабочки» в мире не существует до сих пор. Но есть препарат, способный хоть немного облегчить ежедневные страдания таких детей. В Калининградской области Максим стал первым пациентом, которому нанесли уникальное средство.

Полностью показать тело мальчика мы не можем – его кожа частично покрыта жуткими ранами, и это зрелище не для слабонервных. По словам врачей, если применять препарат раз в неделю, уже через полгода есть шанс получить значительный эффект.

«Это, конечно, уникальный препарат, который будет применяться при самом тяжелом кожном заболевании, когда отсутствует кожный покров. Это генно-модифицированный препарат. Препарат сделан на основе вируса простого герпеса инактивированного. Туда присоединён ген коллаген, который помогает клеткам его вырабатывать», - поделилась врач-дерматовенеролог фонда «Дети-Бабочки», Юлия Шакурова.

В России зафиксировано всего 150 «детей-бабочек». Применять для их лечения уникальный препарат начали в январе этого года. Врачи дают положительные прогнозы – лечение будет не быстрым, но эффективным.

«Идёт только третья неделя, ещё рано делать какие-то однозначные результаты, но мы все ожидаем инноваций, прорывов в терапии, конечно же», - сказала врач-дерматовенеролог фонда «Дети-Бабочки», Юлия Шакурова.

Льготное лекарство поступило в область благодаря Президентскому фонду «Круг добра» и региональному министерству здравоохранения. В 2025 году на такие препараты выделили почти три миллиарда рублей.