В Калининграде собирают средства для 8-летнего мальчика с редким генетическим заболеванием

В Калининграде собирают деньги на горку для Жени Кленова. У мальчика редкое генетическое заболевание. Уже в первый месяц жизни ребенок получил четыре перелома. О том, как семья борется с недугом, рассказываем в нашем материале.

На первый взгляд кажется, что Женя – обычный ребенок. Он задорно резвится, однако все не так просто. Любое неловкое движение для маленького Жени может обернуться страшной трагедией. А все потому, что у ребенка – несовершенный остеогенез. Кости мальчика хрупкие, словно хрусталь.

– В 22 недели беременности мне сделали УЗИ и сказали, что у него правое бедро искривлено. Что и как там, непонятно. Диагноза как такового никто не ставил, – вспоминает мама мальчика, Олеся.

Так она впервые узнала о том, что Женя нездоров. Говорит, после рождения, раз за разом, ребенок ломал то ручки, то ножки. Женщина утверждает: таких случаев просто не счесть. И все продолжалось до тех пор, пока ему не сделали операцию.

– Ему было два годика. Ему сделали повторно: сначала одну, потом вторую ножку. В день рождения. Подарил ему новые ноги доктор.

Благодаря врачам Женя смог встать на ноги. Однако на этом трудности не закончилось. Как оказалось, специалистов, которые занимаются реабилитацией «хрустальных» детей, практически невозможно найти.

– Их никто не берет на массаж, их все боятся. Все, кто только можно. Государственные врачи, частные врачи. Неважно.

К счастью, Олесе все же удалось попасть к специалисту. Благодаря массажу и постоянным тренировкам Женя ускоренно пошел на поправку. Как только мальчику стало лучше, семья решила перебраться за город. Ведь там большой дом, и у Жени много места, чтобы тренироваться. А создать условия помог благотворительный марафон «Ты нам нужен». Специально для мальчика обустроили игровую площадку:

– Там лестница, там тренажеры. Ворота поставили. Вот с папой начали играть в футбол.

Благотворительный марафон проводится с 2010 года. С тех самых пор он помогает семьям с особенными детьми. И все это благодаря объединению усилий власти, бизнеса и общественности:

– Мы собрали более 30 миллионов рублей, – отметила начальник управления спорта, молодежной политики и культуры администрации Калининграда Людмила Помогаева. – В этом году старт марафона пришелся на осенне-зимний период, и подводить итоги марафона мы будем в январе.

В этом году Кленовы снова учувствуют в марафоне. Ведь Женя мечтает о горке. Уличные площадки не совсем подходят для «хрустального» мальчика, а речь идет о его безопасности. И для счастья своего малыша семья готова на все. Олеся говорит, что, несмотря на все трудности, семья счастлива. Рождение особенного ребенка лишь сплотило Кленовых, подарило силы и невероятную мотивацию.