Самый дорогой препарат «Золгенсма», на который собирали деньги для Миланы Семеньковой, появился в РФ

В России официально появился препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Его применяют для лечения спинальной мышечной атрофии. Об этом сообщил оператор системы маркировки «Честный знак» — Центр развития перспективных технологий (ЦРПТ) в четверг, 7 июля.

pixabay.com

Первые упаковки «Золгенсма» получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Это следует из данных системы «Честный знак». Три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, — передает РИА Новости заявление оператора.

В России фонд «Круг добра» в 2022 году закупил «Золгенсма» для 22 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

В Калининграде в 2020 году тоже был объявлен сбор на 149 миллионов рублей для закупки «Золгенсма» для полуторагодовалой Миланы Семеньковой с диагнозом СМА.

Чтобы собрать сумму, неравнодушные калининградцы организовали флешмоб в поддержку семьи Семеньковых. Почти две сотни человек выстроились в живой  хэштег #милана_живи. В сборе средств также принимали участие Рената Литвинова, Хабиб Нурмагомедов и Григорий Лепс.

В начале июня 2020 года 162-миллионный сбор для Миланы закрыт. Сумму собрали за рекордные 8 месяцев. После чего девочке сделали укол «Золгенсма».

В 2021 году  волонтеры благотворительного сбора заявили, что родители девочки потратили часть собранных денег на собственные нужды. А папа Миланы объявил себя банкротом. Как сообщил представитель благотворительного фонда Сергей Горохов, у семьи Миланы после сбора денег на лечение появилась черная «BMW». Также появились слухи о купленной квартире. Волонтеры посчитали, что родители девочки должны представить подробный отчет о всех поступлениях средств на счета и своих тратах.

Мама Миланы посчитала обвинения беспочвенными, сказав, что семье помогают родственники из Германии и Казахстана. 

На kaskad.tv выходила серия материалов о последствиях благотворительного сбора. После чего мама девочки подала в суд на редакцию kaskad.tv, канал ОТР, а также помогавшего в сборе средств Сергея Горохова. Виктория Кашуба требовала признать материалы «Каскада» об их семье недостоверными и удалить из сети два спорных видеосюжета. Однако в мае 2021 года дело кончилось отзывом иска по просьбе истца.