Одиннадцатилетней Злате с тяжелой формой дистрофии нужна помощь

Этих бумажных драконов Злата сделала сама. Идеи для творчества, как говорит, она берет из своих снов. А начать создавать этих сказочных существ ее вдохновил мультфильм. Причём рукоделие, в случае Златы, не только увлечение, но и необходимость – развивает мелкую моторику.

В школе на кружке мягкой игрушки девочка сама сделала этого кролика.

«Сидела тихонько, ну, может, полгода она его шила. Ну и потом надо было его одевать», - говорит Оксана Баленко, мама Златы.

Вам покажется, что полгода для это слишком много, но для Златы – это достижение. Одно название её диагноза способно напугать любого - врожденная мерозин-зависимая мышечная дистрофия, тяжелый вялый тетрапарез.

«Оказалось, что мы с мужем носители вот этих слабых генов, и они мутировали в Злату. И вот вышло вот это заболевание», - рассказывает Оксана.

О болезни узнали не сразу. После рождения девочки врачи не нашли никаких отклонений.

«Естественно,  никто не говорил, что что-то не так. То есть, все хорошо,  замечательная девочка. Будет длинная, худая», - делится мама Златы.

К пятому месяцу поняли – что-то не так, ребёнок не развивается. Начали искать причину. А после года обследовались уже регулярно. По словам Оксаны, точный диагноз поставить не могли почти десять лет. Сейчас Злате 11. Для этого заболевания лечения нет. Все, что можно и нужно делать, - это поддерживать состояние Златы. Госпитализации и ежедневная специальная зарядка для Златы уже образ жизни.

«В связи с тем, что мышцы не работают так, как надо, и мышечный корсет не держит кости, в связи с этим у нас уже «пляшет» позвоночник. То есть нам надо постоянно корсетирование», - рассказывает Оксана.

Злате нужен специальный корсет с головодержателем. Из старого девочка уже выросла. Приспособление стоит минимум сто тысяч рублей. Но кроме этой, разовой траты, есть много других, в том числе на специальное высокобелковое питание и постоянные капельницы.

«Либо будем увеличивать сбор, либо будем сами искать средства, чтобы как-то оплатить. Потому что все ТСР для наших детей – неподъемная сумма, это дорого все», - говорит мама девочки.

Папа Златы работает, а мама всегда с ней рядом. Злата учится в «Школе будущего» в Большом Исаково. Сейчас - дистанционно, но очень скучает по школе и ребятам из класса.

«Ну, вообще, мы не видимся сейчас, а так, если бы виделись, то мы бы гуляли, тусились, в кафешку пошли бы, наверное», - делится Злата.

Злата – очень открытая девочка. Как говорит ее мама, они ни разу не столкнулись с пренебрежительным отношением сверстников. Девочка легко находит общий язык со всеми. И даже при своём диагнозе очень самостоятельна.

«Ребята кинулись ей помогать, а оказалось, что не нуждается совершенно в помощи, готова всегда сама подсказать, поддержать», -  рассказывает классный руководитель Златы, Алена Маслова.

Злата учится на «отлично». При этом успевает заниматься творчеством. Свои поделки и рисунки дарит одноклассникам и учителям. А пока занимается дистанционно, ребята присылают ей открытки и передают видео-приветы.

Сейчас, чтобы состояние девочки не ухудшалось, ей срочно нужен корсет и постоянные обследования. Сбором денег на это занимается благотворительный фонд «Верю в чудо». На их сайте можно найти всю информацию о Злате. Ну а пока девочка играет со своим маленьким любимцем Моней и мечтает о настоящем драконе, чтобы летать, как в её сне.