«Цени то, что имеешь» - именно с таким правилом живет калининградская студентка

У Марии Левой редкое генетическое заболевание. Несмотря на это, девушка учится в университете, изучает японский язык и пишет книги. Мы выяснили, с какими трудностями она сталкивается, и как ей удаётся жить полноценной жизнью.

«Ну, я считаю, лучшее - враг хорошему. И надо ценить то, что имеешь. У меня всё хорошо, и мне это нравится» - говорит Мария.

Девушке 20 лет. Родители узнали о диагнозе Маши, когда она была ещё ребенком. Оказалось, что они - носители очень редкого гена, из-за которого у девочки и появилась болезнь. Мукополисахаридоз. Звучит страшно, но для семьи Левых такой диагноз не стал приговором. Ко всем трудностям они стараются относиться с позитивом.

«Во-первых - заболевание очень редкое, во-вторых - очень редко можно встретить пару по этому заболеванию. Ну, мы с мужем смеёмся, что мы две половинки одной Маши» - рассказывает мама студентки, Ирина 

Для этого заболевания есть лечение, которое может оплатить один из государственных фондов. Но девушка его не получает, так как она уже старше 18-ти лет. Проблем в общении с людьми у неё практически не возникает. Шутит, что есть только одна сложность - приходится высоко задирать голову. Небольшие проблемы возникают в быту. Но, например, когда нужно достать вещь с верхней полки, на помощь всегда приходят родные и близкие. По словам Маши, прохожие часто оглядываются на неё, а дети показывают пальцем, но её это не обижает. 

«Потому что я реально понимаю, что я отличаюсь внешне, и это сразу видно. Если на меня посмотрит кто-нибудь, вот так вот голову повернет, когда я прохожу на улице. Мне немножечко неприятно, но необидно, нормально. Бывает. Мне, наверное, повезло. Потому что читаешь истории про людей, которые отличаются по внешности, и если ходят в людные места, обязательно сопровождаются буллингом и всем таким. Но у меня такого не было, мне очень повезло». – делится Маша.

В компании других людей девушка ощущает себя обыкновенным человеком. Рассказывает - ей повезло с окружением. Однокурсники и педагоги относятся с пониманием и помогают студентке. Кроме бытовых проблем, возникающих из-за роста, не везде в городе есть спуски, пандусы и лифты. В университете девушку сопровождает мама, потому что Марии тяжело передвигаться с этажа на этаж. Мария учится на третьем курсе, на филологическом факультете. Увлекается литературой и японской культурой. Свободное время любит проводить дома, или с друзьями. Девушка мечтает стать известной писательницей. И уже пишет свою уже вторую книгу.

«Вот, то, что я пишу сейчас, как Менделееву приснилась таблица элементов, мне тоже на самом деле это приснилось. Частично. Я потом из того, что мне приснилось, додумала некоторые моменты, и вот, получилось. Теперь пишу» - рассказывает студентка.

Со всеми трудностями Мария справляется легко. Несмотря на диагноз живёт яркой полноценной жизнью. Ведь в семье Левых есть правило - ценить то, что имеешь. Благодаря своей целеустремленности и поддержке семьи, Мария чувствует себя обычным человеком, а окружающие принимают её такой, какая она есть.