В Калининградской области собирают деньги для 4-летней девочки с редкой формой эпилепсии

Благотворительный центр «Верю в чудо» объявил сбор для 4-летней Марины Маринковой. Диагноз девочки -  ранняя эпилептическая энцефалопатия с мутацией гена CDKL5.

Заболевание проявилось практически с первых дней жизни Марины. «Кажется, что жизнь этой девочки состоит из вечных никогда: никогда не сядет, никогда не пойдет, никогда не примерит платье снежинки на свой первый утренник, не накрасит втихаря губы маминой помадой, чтобы тоже быть самой красивой, - рассказали в благотворительном центре. - А самое главное – возможно никогда не узнает, каково это: проснуться утром и быть свободной от боли. Не быть заложником своего тела, которое намертво приколотили к постели эпилептические приступы».

Врачи считают, что эпилепсию у Марины вызвала мутация гена. Это значит, что в ее случае полное излечение маловероятно. Но можно облегчить мучительные приступы, потому что у каждого человека есть право на жизнь без боли. Потребности Марины сейчас: аспиратор портативный и расходные материалы к нему на полгода, кресло для купания, установочный набор для гастростомы, а также заменная и запасная трубка к ней, специализированное лечебное питание на полгода, реанимационная красная сумка, мешок Амбу, пульсоксиметр пальчиковый.

Сумма сбора - 297 тысяч рублей, собрано больше 65 тысяч. Помочь Марине можно с помощью сайта «Верю в чудо». Для этого нужно перейти по ссылке и внести посильную сумму.