24-летняя жительница Светлого с заболеванием СМА собирает деньги на операцию

Жительница Светлого обратилась в социальной сети Вконтакте к людям, с просьбой помочь собрать деньги на операцию. У 24-летней девушки спинальная мышечная атрофия второго типа. Заболевание дает осложнение на позвоночник, он искривляется все больше и больше под собственным весом девушки и сдавливает другие органы. Решить эту проблему можно – но необходимо ложиться в больницу.

Фото: vk.com/fanzenka

Инне Жартовской 24 года. У девушки заболевание - СМА второго типа. Несмотря на это, она живет почти обычной жизнью. Инна отлично владеет английским и работает в «Морском агентстве», где проверяет знание языка у потенциальных кандидатов в моряки.

«Я работаю около 3 месяцев, пока нравится. Но я все-таки мечтаю стать переводчиком. Потому что я учусь на переводчика», - рассказывает Инна Жарковская.

Она живет с родителями и младшей сестрой Мариной. По словам девушки, все в семье помогают ей в быту.

«- Приношу иногда щетку с зубной пастой, выношу мусор, который у нее тут в маленькой мусорке стоит. Иногда приношу вещи разные, телефон, планшет.

– А чем любишь заниматься вместе с сестрой?

– Рисовать», - поделилась с нами ее младшая сестра Марина.

Рисование – одно из увлечений Инны. При помощи графического планшета она создает иллюстрации прямо на компьютере. Часто героинями ее картин становятся обычные девушки. А вот портреты, как признается художница, она никогда не рисует, говорит, что для этого есть фотография.

Девушка старается развиваться разносторонне, поэтому в списке ее навыков еще и вышивание, и игра на гитаре, и скрипке. А во время чемпионата мира по футболу она была одним из волонтеров.

«Ей не сидится дома, вечно хочет куда-то улизнуть. Ездим на природу, на море. В Янтарном, кстати, хороший пляж, приспособленный для людей в колясках. В Зеленоградске, Светлогорске - там тоже променады красивые. Вот недавно мы были в Зеленоградске», - рассказал отчим Инны Олег Резванов.

Страшный диагноз - СМА второго типа, Инне поставили в возрасте около 2 лет. К 9 годам ситуация обострилась и девушка вынуждена была сесть в инвалидную коляску. Люди с таким типом заболевания находятся в постоянной борьбе за жизнь, так как недуг с каждым годом прогрессирует. Так в последнее время Инна заметила, что ей стало тяжело дышать и она быстро устает от движений. После обследования у столичного доктора стало понятно, что на фоне СМА у нее искривлен позвоночник и ситуация ухудшается с каждым днем. Необходима операция в Москве.

«Он сказал, что сейчас нужно делать операцию, потому что я еще пока в таком возрасте, когда мои кости достаточно хорошо гнутся, еще не совсем закостенелые и есть возможность выпрямить меня достаточно сильно. То есть я сантиметров на 20 выше стану. И это очень хороший результат, как он примерно предположил», - рассказывает Инна Жарковская.

Инне необходимо укрепить позвоночник титановым корсетом. И сделать это нужно в ближайшие пол года.

«Когда его выпрямят, он навсегда останется таким прямым, потому что, будет титановая конструкция во мне и легкие будут свободно себя чувствовать, ну и все остальные органы тоже, конечно же», - добавила девушка.

Сумма сбора - 2,5 миллиона рублей. Полмиллиона девушка уже смогла собрать благодаря соцсетям и знакомым. Фонды ее случай под свой контроль пока не берут – мест нет. Да и занимаются они все чаще детьми. Один из таких случаев с заболеванием СМА совсем недавно прогремел на всю Россию.

Милане Семеньковой из Калининграда собрали больше 162 миллионов рублей. Она получила укол препарата ЗолгенСМА. Его необходимо ставить в возрасте до двух лет.

И если в случае с Миланой удалось и собрать деньги, и получить лекарство, то в случае Инны возраст уже не позволяет поставить такой «волшебный укол». В конце 90-х, когда Инне было два года, это заболевание было еще не изучено. Теперь надежда остается только на операцию позвоночника. Тогда у девушки появится возможность дышать полной грудью.