Благотворительный марафон «Ты нам нужен» в поддержку детей с тяжелыми заболеваниями перенесли в онлайн

В Калининграде собирают деньги, чтобы помочь больным детям. Несмотря на сложную обстановку в регионе, благотворительный марафон «Ты нам нужен» открыл специальные счета. Все средства будут переданы семьям, которые подают заявки на участие. Рассчитывает на них и Вика Смирнова.

Ежедневные тренировки по прыжкам на батуте для 8-летней девочки не просто развлечение. Это необходимая профилактика редчайшего генетического заболевания. В полтора года у Вики диагностировали муковисцидоз. «Наш диагноз на сегодняшний момент неизлечим. Страдают практически все органы, затронутые при данном заболевании, но, в первую очередь, страдают легкие - происходит постоянное их разрушение. И для того, чтобы это время как-то продлить, мы принимаем постоянно базовую терапию», - рассказывает мама Вики Наталья Смирнова.

Движение для Виктории – синоним жизни. Чтобы легкие работали, ей нужна постоянная активность. Самый полезный спорт – это плавание и верховая езда. «Когда я на лошади рысью бегаю (это быстрый шаг), я подскакиваю, из-за этого мокрота выходит наружу. А плаванием я занимаюсь, чтобы тело у меня было подвижнее, чтобы легкие расширялись и чтобы у меня в легких было больше кислорода», - объясняет девочка.

Еще в раннем детстве Вика начала стремительно терять вес и попала в реанимацию. Поставить малышку на ноги смогли только в Москве. Теперь ей необходимо ежегодно проходить обследование в столице. Для поддержания жизнедеятельности органов девочка фактически питается дорогостоящими лекарствами. «Суммы могут исчисляться миллионами в год. Но пока есть поддержка фондов, пока есть поддержка государства, мы кое-как пытаемся справляться. Конечно, мы не все можем позволить купить, потому что на очень многие препараты не хватает денег. Не хватает на “сменники” - у нас не всегда получается их менять также, как их положено менять», - говорит Наталья.

Вика Смирнова. Фото: благотворительный центр  «Верю в чудо»

Таблетки, антибиотики и микстуры – это лишь часть лечения. Каждый день по 3 часа Вика вынуждена терпеть не самые приятные процедуры. Это ингаляция и кинезотерапия - профилактика вывода мокроты из легких. Аппарат стоит около миллиона рублей. Он заставляет внутренние органы буквально вибрировать и выталкивать лишнюю жидкость.

Наталья признается - без помощи местных благотворительных фондов справляться со страшной болезнью они бы не смогли. Только на дополнительное питание для ребенка уходит до 150 тысяч рублей в год. А чем старше становится Вика, тем больше препаратов ей требуется. Поэтому семья уже в третий раз заявляется на участие в марафоне «Ты нам нужен». В прошлом году неравнодушные калининградцы оказали девочке неоценимую денежную поддержку. «Мы смогли приобрести лекарственные препараты на 70 тысяч рублей, которые были выписаны нам по федеральным выпискам, но не попали в перечень льготных лекарств. Мы произвели замену небулайзерных наборов (это еще 30 тысяч рублей) и смогли оплатить анализы», - вспоминает мама девочки.

Семья Смирновых - одна из 12-и участников благотворительной акции. За поддержкой к организаторам ежегодно обращаются родители, чьим детям жизненно необходимы помпы и коляски, таблетки и операции, анализы и обследования. Есть и те, чье лечение нельзя прерывать ни на минуту. «Это семьи, у которых воспитываются дети с диабетом, и мы приобретаем дорогостоящие помпы, глюкометры, тест-полоски, которые необходимы постоянно, чтобы поддерживать и поднимать уровень сахара в крови, чтобы не допустить каких-то осложнений в заболевании. Это семьи, которые воспитывают детей с ДЦП и с другими осложнениями опорно-двигательного аппарата», - рассказала председатель комитета по социальной политике Калининграда Анна Апполонова.

В этом году акция «Ты нам нужен» проходит без привычных оранжевых апельсинов и копилок, волонтеров и концертов. Около 500 мероприятий пришлось отменить, перенеся сбор средств в онлайн-режим. Официальные группы есть во всех популярных соцсетях. За несколько недель марафона собрать удалось немного - всего 300 тысяч рублей. Поэтому его решили продлить, в надежде, что калининградцы откликнутся на просьбы о помощи.